Histoire, vision et buts

Association du Groupe d'Entraide Romand pour les Neurofibromatoses

Le Groupe d'Entraide Romand est une association née il y a 20 ans par volonté d'une personne malade de Neurofibromatose (NF). Notre mission est celle de favoriser le contact, le soutien et l'échange d'expériences entre personnes atteintes des NF dans la Suisse Française à travers un espace de parole, un centre d'information et documentation, la collecte de fonds pour l'aide aux membres (et malades des NF).

Nos membres sont, dans la majorité, des personnes atteintes par cette maladie rare et mal connue qui réduit l'espoir de vie à cause des traitements médicaux invasifs auxquels les patients doivent se soumettre depuis leur naissance.

L'association a son siège à Genève et est présente au niveau territoire sur toute la Suisse Romande.

La vision du Groupe est conforme à sa dénomination « Groupe d'Entraide Romand »: s'aider entre membres pour améliorer les conditions de vie et échanger les informations concernant les études sur la maladie. Même si ces études sont inexistantes en Suisse, ils sont bien présents au niveau européen.

Reste l'objectif de développer des thérapies innovantes, que nous poursuivons à travers de campagnes de sensibilisation et récolte des fonds à soutien de la recherche scientifique et des projets de thérapies innovantes sur les NF.

 

Les BUTS

  • Développer les contacts entre les personnes atteintes de NF en Suisse romande pour qu’elles ne restent pas seules;
  • Soutenir les malades de NF et leurs parents, pour améliorer leur qualité de vie;
  • Sensibiliser le public, afin que la maladie soit mieux connue;
  • Soutenir la recherche, sur les neurofibromatose.

 

Nos ACTIONS

  • Soutenir les membres et leur famille dans la vie quotidien et à travers des espaces de parole et la mise en place d’un réseau de médecins spécialisés;
  • Soutenir la recherche sur les NF, à travers la recherche de fonds;
  • Réaliser des événements de sensibilisation sur le territoire romand.
Association du Groupe d'Entraide Romand pour les Neurofibromatoses