Le quotidien

Quotidien des personnes atteintes de la Neurofibromatose

Comment parler de la maladie à nos enfants ?

Quelques phrases exprimées lors d’un échange entre parents d’un enfant atteint de NF1 :

  • - Il faudrait adapter les explications à l’âge de l’enfant, dire la vérité avec des mots simples ( maman d'un enfant de 17 ans)
  • - Je pense qu’il faut laisser le pédiatre ou le généticien expliquer la maladie à l’enfant. Celui-ci ne comprendra que ce qu’il peut entendre mais cela laissera la porte ouverte pour les futures questions de l’enfant ( papa d'une fille de 8ans)
  • - Nous n’avons pas hésité à avoir recours à un psychologue pour trouver les mots adaptés à l’enfant et aux frères et sœurs ( maman dune fille de 8 ans)
  • - Nous avons choisi de ne rien dire à l’enfant avant qu’il ne pose lui-même des questions sur ses tâches (papa d'une fille de 12 ans)
  • - Dans ma famille, on en a toujours parlé parce que mon père avait aussi la NF1.Mon père se sentait coupable de me l’avoir transmis ( papa atteint de NF1)
  • -Je parle souvent de la maladie devant ma fille. J’ai même été dans sa classe  pour en parler devant ses copains d’école (papa dune fille de 5 ans)
  • - Nous savions que notre fils avait probablement une maladie génétique dès qu’il a eu 12 mois. On ne l’annoncé à toute la famille que lorsque le diagnostic a été vraiment confirmé, il avait 9ans ( papa d'un enfants de 17 ans)

 

Les difficultés scolaires

Quelques phrases exprimées lors d’un échange entre parents d’un enfant atteint de NF1 :

  • - Le bilinguisme dans notre famille a camouflé le retard de langage.
  • - Ma fille écrit comme elle parle, elle bouffe les mots.
  • - Un bon encadrement scolaire (logopédiste, appuis) a beaucoup aidé ma fille (papa d’une fille de 8 ans)
  • - Mon enfant est en décalage  de maturité par rapport aux autres enfants de son âge.
  • - Mon fils parle beaucoup, avec un débit de paroles assez lent. On a parfois de da difficulté à savoir où il veut en venir. A la maison, la famille a de la patiente pour l’écouter mais c’est plus dur à l’école (papa d’un garçon de 17 ans)
  • - Le regard des copains d’école est difficile.
  • - Ma fille est triste de la moquerie des autres quand elle lit à haute voix en classe. Je devrais demander à la maitresse de la faire lire quand les autres élèves ne sont pas là (maman d’une fille de 12ans)
  • - J’ai été en dans la classe de ma fille pour expliquer la maladie à ses copains. Depuis ils sont plus gentils avec elle, surtout à la gym puisqu’elle ne peut pas tout faire à cause de sa jambe qui a une pseudarthrose (papa d’une fille de 5ans)
  • - A l’école ma fille s’isole un peu, elle est peu communicative. A la psychothérapie, ou ils font du théâtre, elle choisit des rôles secondaires, elle reste à l’écart et a de la peine à se faire des copines (maman d’une fille de 8 ans)
  • - C’est difficile de savoir si les difficultés scolaires sont dues à sa maladie ou  pas (maman d’un garçon de 17 ans)

Il faut trouver un équilibre entre les ambitions personnelles et la réalité des limites fixées par la maladie.

 

 

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